Prof. Hübner über das RISE Programm am 5. Rare Disease Symposium

5. RARE DISEASE SYMPOSIUM 
Digitalisierung- Chance oder Risiko für die „Seltenen“?

27.-28. Februar 2020, Berlin 
Eva Luise und Horst Köhler Stiftung 

Am 27. Und 28. Februar 2020 fand das 5. Symposium zum Rare Disease Day 2020 statt und widmete sich der Digitalisierung im Gesundheitswesen. Im Fokus der Beiträge und Diskussionen stand die digitale Erfassung von Patientendaten und die Vernetzung dieser. Dieses digital vernetzte Gesundheitssystem soll zu einem besseren Verständnis vor allem von seltenen Erkrankungen führen und Informationen jedem zugänglich machen. 

Gerade für seltene Erkrankungen scheint dieses Prinzip ein gutes zu sein. Jedoch müssen auch die Gefahren und Risiken der digitalen Erfassung von sensiblen Patientendaten genauestens evaluiert und geprüft werden. Diese Thematik stand im Mittelpunkt der Diskussionen des diesjährigen Symposiums.  

Prof. Angela Hübner (Project A04) hatte die Ehre unteranderem vor Frau Eva Luise Köhler, Herr Prof. Horst Köhler und Frau Prof. Grüters-Kieslich einen Vortrag über das Thema „Seltene Erkrankungen“ – Wie verbessern wir standortübergreifende Strukturen für Forschung, Aus- und Weiterbildung?“ zu halten und ihr Forschungskolleg zum Thema Rare Important Syndromes in Endocrinology (RISE)“ vorzustellen. Dieses Forschungskolleg fokussiert sich auf die Ausbildung junger ärztlicher Wissenschaftler und sensibilisiert diese für die Behandlung von seltenen endokrinologischen Erkrankungen und ermöglicht einen Zeitraum für eigene Forschungsarbeiten zu diesem Thema. Durch die enge Vernetzung mit dem DFG-Sonderforschungsbereich TRR 205 wird ein optimales Forschungsumfeld der Grundlagenwissenschaften und der klinischen Endokrinologie bereitgestellt, was eine Vertiefung der Forschungsarbeit und einen Einstieg in einen erfolgreichen Berufsweg als Clinician Scientist ermöglicht.

Weitere Informationen zum 5. Symposium: https://www.elhks.de/symposium2020/