Selbsthilfegruppen

Im Rahmen einer aktiven Krankheitsbewältigung können Selbsthilfegruppen eine wichtige, unterstützende Rolle einnehmen. 

Nachfolgend finden Sie eine Liste relevanter Selbsthilfegruppen im Bereich der Nebennierenerkrankungen. Es handelt sich dabei sowohl um privat organisiert Selbsthilfegruppen als auch um Gruppen, die medizinisch oder wissenschaftlich geführt werden:

Selbsthilfegruppen bieten eine wichtige Unterstützung für unsere Patienten, um in Austausch mit anderen Menschen zu kommen, die unter derselben belastenden Krankheit leiden. Dabei werden sowohl Bewältigungsstrategien, Erfahrungen und Tipps ausgetauscht als auch Informationen zu neuen Behandlungsmöglichkeiten bereitgestellt. Bitte wenden Sie sich bei Interesse an die jeweiligen Organisatoren. 

Liste der Selbsthilfegruppen:

Liste von Selbsthilfegruppen im deutschsprachigen Raum für Patienten mit Nebennierenerkrankungen:

Verein für von der von Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien e.V. (http://www.hippel-lindau.de)

Internationale Liste von Selbsthilfegruppen für Patienten mit Nebennierenerkrankungen:

Pheochromocytoma Support Group (http://www.pheochromocytoma.org/)

Pheochromocytoma Support Group. Die aus den USA stammende Phäochromocytom Selbsthilfegruppe war eine der ersten Selbsthilfegruppen, die als Unterstützung für Patienten mit Phäochromocytom gegründet wurde.

The Pheo-Para Alliance (http://www.pheo-para-alliance.org/)

The Pheo-Para Alliance — Eine Patienten- basierte Selbsthilfegruppe, welche gegründet wurde, um die Forschung rund um das Phäochromocytom und Paragangliome zu verbreiten. Sie hilft die komplexen Informationen der Forschung den Patienten zu vereinfachen und näher zu bringen, sodass die Patienten in ihrer Therapieentscheidung unterstützt werden können.

 Pheochromocytoma Paraganglioma Patient Initiative (http://www.pheoparatroopers.org/)

Diese Phäochromocytom Paragangliom Patient Initiative ist eine Non-Profit Selbsthilfegruppe für Patienten mit Phäochromocytom und Paragangliomen.

VHL FamilyAlliance (http://www.vhl.org/)

Die VHL FamilyAlliance stellt Informationen für Familien und Ärzte zum Thema von Hippel-Lindau (VHL) Syndrom zur Verfügung. Internationale VHL Selbsthilfegruppen sind auf 5 Kontinenten zu finden.

TNational Adrenal Diseases Foundation (http://www.nadf.us/index.htm)

Die National Adrenal Diseases Foundation kommt aus den USA und unterstützt hauptsächlich Patienten mit einer Nebennierenrindeninsuffizienz oder einer anderen Form der Nebenniereninsuffizienz, sowie Patienten mit Cushing Syndrom.

AMEND (http://www.amend.org.uk)

Die Association for Multiple Endocrine Neoplasia Disorders (AMEND) ist eine internationale Selbsthilfegruppe, welche Patienten, die unter den verschiedensten endokrinologischen Neoplasien oder Krankheiten leiden, unterstützt und diese mit den nötigen Informationen zu den Krankheitsbildern versorgt.

Medizinischer Informationsdienst zur Nebenniere (http://www.nebenniere.de/)

Medizinischer Informationsdienst zur Nebenniere für Ärzte und Patienten – Eine deutsche Assoziation gegründet, um Patienten, die unter einem Nebennieren Karzinom leiden, zu unterstützen.

Surrenales (http://www.surrenales.com/)

Eine französische Selbsthilfegruppe, welche sich um Patienten mit Nebennierenkarzinom kümmert.

Adrenal Hyperplasia Network (http://www.ahn.org.uk/)

Eine Selbsthilfegruppe aus dem Vereinigten Königreich, welche ihre Unterstützung für alle Altersklassen an Patienten anbietet, welche an einem Androgenitalen Syndrom leiden.

Paradifference  www.paradifference.org

Tim Rothwells SDHB PHEOPARA COALITION http://www.sdhbcoalition.org/